«Болезнь выбила меня из привычной жизни, но не лишила возможности работать»
Евгения Белоусова — о рассеянном склерозе, удалённой работе и новой команде
Евгении 43 года. До болезни она получила экономическое образование, окончила колледж с красным дипломом, работала по профессии и строила планы на карьеру.
В 26 лет её жизнь начала резко меняться: после смерти мамы появилась сильная слабость в теле, правая нога волочилась, долгое время врачи ставили разные диагнозы. А после Женя получила статус человека с инвалидностью с диагнозом рассеянный склероз. Работать как прежде стало невозможно.
Удалённая занятость стала для Евгении не просто удобным форматом, а способом снова быть в профессиональной жизни. Она пробовала себя в графическом дизайне и SMM.
Изучала нутрициологию и ведет блог о красоте и здоровье. А сегодня девушка — часть инклюзивной команды Social Change Kazakhstan.
В 26 лет её жизнь начала резко меняться: после смерти мамы появилась сильная слабость в теле, правая нога волочилась, долгое время врачи ставили разные диагнозы. А после Женя получила статус человека с инвалидностью с диагнозом рассеянный склероз. Работать как прежде стало невозможно.
Удалённая занятость стала для Евгении не просто удобным форматом, а способом снова быть в профессиональной жизни. Она пробовала себя в графическом дизайне и SMM.
Изучала нутрициологию и ведет блог о красоте и здоровье. А сегодня девушка — часть инклюзивной команды Social Change Kazakhstan.
Евгения, какой была твоя жизнь
до болезни?
до болезни?
До болезни я училась, очень много училась. Сначала окончила колледж железнодорожного транспорта по специальности «Экономика на железнодорожном транспорте». Окончила хорошо, с красным дипломом. Сразу начала работать, строила планы в карьере.
Параллельно получала высшее образование. Сначала поступила в университет на информатику, но отучилась год и поняла, что это вообще не моё. Перевелась на экономику предприятия заочно. Когда получила диплом о высшем образовании, пошла работать экономистом в колледж искусств.
Получается, до болезни я работала по специальности и думала, что буду расти в этом направлении.
Параллельно получала высшее образование. Сначала поступила в университет на информатику, но отучилась год и поняла, что это вообще не моё. Перевелась на экономику предприятия заочно. Когда получила диплом о высшем образовании, пошла работать экономистом в колледж искусств.
Получается, до болезни я работала по специальности и думала, что буду расти в этом направлении.
Как диагноз начал серьёзно менять твою жизнь?
Как диагноз начал серьёзно менять твою жизнь?
“
Болезнь резко взяла меня в оборот. Я лежала в больнице, ездила по врачам, потому что долго не могли поставить диагноз. Мне ставили разные заболевания, отправляли подтверждать. Я ездила в Россию, в Китай, чтобы получить другое мнение. Но и там мне не дали ясного ответа: часть диагнозов, которые ставили здесь, опровергали, но точного объяснения моим симптомам у китайских врачей тоже не было. После декрета я просто оформила инвалидность.
Все начало меняться, когда мне было 26 лет. Я уже была замужем. Первые признаки болезни проявились после рождения сына. После умерла мама. Вот тогда все и проявилось в полную силу. Я начала прихрамывать, волочить ногу, появилась жуткая слабость. Проявился парез правой стороны тела (частичная утрата мышечной силы), мне пришлось учиться все делать левой рукой.
Болезнь резко взяла меня в оборот. Я лежала в больнице, ездила по врачам, потому что долго не могли поставить диагноз. Мне ставили разные заболевания, отправляли подтверждать. Я ездила в Россию, в Китай, чтобы получить другое мнение. Но и там мне не дали ясного ответа: часть диагнозов, которые ставили здесь, опровергали, но точного объяснения моим симптомам у китайских врачей тоже не было.
После декрета я просто оформила инвалидность. Стало понятно: прежнюю жизнь уже не вернуть. Я не села в инвалидную коляску, так как крутить колеса сил нет. Очень медленно и сложно, но могу передвигаться по дому.
Болезнь резко взяла меня в оборот. Я лежала в больнице, ездила по врачам, потому что долго не могли поставить диагноз. Мне ставили разные заболевания, отправляли подтверждать. Я ездила в Россию, в Китай, чтобы получить другое мнение. Но и там мне не дали ясного ответа: часть диагнозов, которые ставили здесь, опровергали, но точного объяснения моим симптомам у китайских врачей тоже не было.
После декрета я просто оформила инвалидность. Стало понятно: прежнюю жизнь уже не вернуть. Я не села в инвалидную коляску, так как крутить колеса сил нет. Очень медленно и сложно, но могу передвигаться по дому.
Что было самым сложным после получения статуса инвалидности?
Когда я получила инвалидность, работать в офисе стало невозможно. Я не смогла выходить из дома. Но у меня было много хлопот по дому с ребенком.
Позже появился вай-фай, WhatsApp, меня начали добавлять в разные группы для людей с инвалидностью. В одной из таких групп я увидела объявление об обучении в проекте LiderZ, организованный фондом IteachMe. Основная цель обучения - дать молодыми людям с инвалидностью навыки, позволяющие работать онлайн.
Мы с знакомыми ребятами решили пойти учиться. Это было уже в 2020 году, когда началась пандемия и стало появляться много онлайн-площадок, курсов, возможностей для дистанционного обучения и работы. С этого всё и началось.
Позже появился вай-фай, WhatsApp, меня начали добавлять в разные группы для людей с инвалидностью. В одной из таких групп я увидела объявление об обучении в проекте LiderZ, организованный фондом IteachMe. Основная цель обучения - дать молодыми людям с инвалидностью навыки, позволяющие работать онлайн.
Мы с знакомыми ребятами решили пойти учиться. Это было уже в 2020 году, когда началась пандемия и стало появляться много онлайн-площадок, курсов, возможностей для дистанционного обучения и работы. С этого всё и началось.
Как ты начала осваивать новые профессии?
В LiderZ я онлайн выучилась на графического дизайнера, получила сертификат и начала подрабатывать. Но бывало так, что работу сделаешь, а тебе просто не оплачивают. Один раз, второй — на голом энтузиазме работать не получилось. Я стала брать дизайнерские заказы только от старых знакомых, тех, кто раньше обращался и оплачивал.
Потом начала работать SMM-специалистом, проходила много разных курсов, сама училась и несколько лет работала в этом направлении. В SMM было проще: там чаще платят вперёд, и ты уже работаешь.
Потом начала работать SMM-специалистом, проходила много разных курсов, сама училась и несколько лет работала в этом направлении. В SMM было проще: там чаще платят вперёд, и ты уже работаешь.
Удалённая работа - чаще всего единственное решение при тяжелых формах инвалидности? Как у тебя?
В первую очередь, онлайн-работа — это, конечно, деньги. Пособия у нас маленькие. Но помимо этого — развитие, самооценка. Для меня это стало возможностью быть включенной в жизнь. Я живу в компьютере: могу общаться с людьми, работать. Особенно это стало важно после сложных изменений в жизни.
Сейчас я живу одна. По дому помогает соцработник 2-3 раза в неделю. И соседка - я оформила ее на пособие по уходу.
А удаленная работа еще удобна тем, что в периоды обострения болезни — бывает, упаду, ударюсь — и месяц лежу-восстанавливаюсь, выпадаю из работы, и можно не брать задачи.
С рассеянным склерозом бывает по-разному. Сегодня хорошо и много планов. А завтра плохо — и уже ничего не хочется.
Сейчас я живу одна. По дому помогает соцработник 2-3 раза в неделю. И соседка - я оформила ее на пособие по уходу.
А удаленная работа еще удобна тем, что в периоды обострения болезни — бывает, упаду, ударюсь — и месяц лежу-восстанавливаюсь, выпадаю из работы, и можно не брать задачи.
С рассеянным склерозом бывает по-разному. Сегодня хорошо и много планов. А завтра плохо — и уже ничего не хочется.
Как ты пришла в нашу команду и что изменилось для тебя с началом этой работы?
Эта работа отличается от моих предыдущих попыток удалённой занятости. Здесь есть команда, общий продукт, развитие. Мне важно больше погружаться в работу, разбираться, расти вместе с проектом и становиться более востребованным специалистом.
Сейчас, работая рядом с Айслу и уже опытными специалистами, я понимаю, что могу получить важные навыки. Они будут полезны мне и потом, если проект завершится.
Я смогу находить новую работу с уже более качественными кейсами в портфолио.
Сейчас, работая рядом с Айслу и уже опытными специалистами, я понимаю, что могу получить важные навыки. Они будут полезны мне и потом, если проект завершится.
Я смогу находить новую работу с уже более качественными кейсами в портфолио.
Ты ведешь блог о красоте и здоровье. Как он появился?
Когда я заболела, я вообще не понимала, с чем связана болезнь. Мама умерла от рака, и я всё время думала — а что же у меня. Раньше я никогда не обращала внимания на то, что ем. Считала: если покупаю что-то в магазине, значит, всё хорошее, всё проверено, всё по ГОСТам. Максимум смотрела на сроки годности. А когда заболела, стала искать причину.
Тема здорового питания пришла в мою жизнь, я начала всё больше в неё погружаться. Стала следить за питанием, и мне стало полегче с моими болячками.
Позже когда появилось много возможностей для онлайн-обучения, я получила диплом диетолога, прошла курсы по нутрициологии. Я училась тому, что мне было интересно и важно.
Тема здорового питания пришла в мою жизнь, я начала всё больше в неё погружаться. Стала следить за питанием, и мне стало полегче с моими болячками.
Позже когда появилось много возможностей для онлайн-обучения, я получила диплом диетолога, прошла курсы по нутрициологии. Я училась тому, что мне было интересно и важно.
Какие у тебя планы на ближайшие несколько лет?
Какие у тебя планы на ближайшие несколько лет?
Эта работа отличается от моих предыдущих попыток удалённой занятости. Здесь есть команда, общий продукт, развитие. Мне важно больше погружаться в работу, разбираться, расти вместе с проектом и становиться более востребованным специалистом.
Сейчас, работая рядом с Айслу и уже опытными специалистами, я понимаю, что могу получить важные навыки. Они будут полезны мне и потом, если проект завершится.
Я смогу находить новую работу с уже более качественными кейсами в портфолио.
Сейчас, работая рядом с Айслу и уже опытными специалистами, я понимаю, что могу получить важные навыки. Они будут полезны мне и потом, если проект завершится.
Я смогу находить новую работу с уже более качественными кейсами в портфолио.
